Μυρτώ Αρετάκη
Τι μπορεί να συμβεί όταν μοιραζόμαστε το γενετικό μας υλικό με εταιρείες ιδιωτικών συμφερόντων και γιατί δεν πρέπει να ξεχνάμε τον κανόνα που θέλει «όταν δεν πληρώνουμε για κάποιο προϊόν, να γινόμαστε εμείς οι ίδιοι τα προϊόντα».
Από τη στιγμή που η 23andMe κατέθεσε κι επίσημα αίτημα πτώχευσης πριν από έναν ακριβώς μήνα, εκατομμύρια άνθρωποι που της «εμπιστεύτηκαν» το DNA τους – για να αποκτήσουν πληροφορίες για την καταγωγή και τα πιθανά κληρονομικά τους χαρακτηριστικά – ανησυχούν πως τα γενετικά τους δεδομένα θα βγουν «στο σφυρί».
Αμερικανός δικαστής αποφάσισε, άλλωστε, ότι η εταιρεία θα μπορούσε να πουλήσει τα ευαίσθητα δεδομένα των πελατών της στο πλαίσιο της πτώχευσης, με τους εισαγγελείς αρκετών πολιτειών να καλούν έκτοτε τους πολίτες να διαγράψουν τα στοιχεία τους και να ζητήσουν την καταστροφή των δειγμάτων σάλιου τους.
Σημερινό δημοσίευμα του Reuters αναφέρει πως οι αμερικανικές υπηρεσίες ασφαλείας επιχειρούν να μπλοκαρούν τώρα την εξαγορά της 23andMe από ξένο αγοραστή, την ώρα που η ίδια η εταιρεία «δεσμεύεται» πως δεν θα προχωρήσει σε πώληση που δεν προστατεύει τα γενετικά δεδομένα των πελατών της.
Τα «επαναστατικά kits», το χακάρισμα και η χρεοκοπία
Πίσω στο 2007, η 23andMe – που πήρε το όνομά της από τα 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων που βρίσκονται σε ένα ανθρώπινο κύτταρο – υπήρξε μία από τις πρώτες εταιρείες test DNA στις Ηνωμένες Πολιτείες που επέτρεπαν στον χρήστη να συλλέξει μόνος του το δείγμα του (σάλιο) και να το στείλει για έλεγχο με το ταχυδρομείο. Υποστηρίχθηκε από μια μεγάλη επένδυση της Google, η οποία προσέλκυσε γρήγορα το ενδιαφέρον και άλλων επενδυτών.
Πάνω από 15 εκατομμύρια άνθρωποι αγόρασαν το kit της 23andMe, ενώ η συντριπτική πλειονότητα συμφώνησε να διαθέσει τα δεδομένα της για περαιτέρω έρευνα – επιτρέποντας παράλληλα τον διαμοιρασμό τους σε τρίτα μέρη. Κάπως έτσι, η 23andMe συνέλεξε κάτι περισσότερο από το σάλιο των χρηστών: Το 85% των χρηστών συναίνεσαν σε περαιτέρω επεξεργασία του γενετικού υλικού τους, ενώ η εταιρεία συνέλεξε ακόμη πληροφορίες μέσα από ένα ερωτηματολόγιο που συμπλήρωναν οι ίδιοι.
Αυτό σημαίνει ότι η εταιρεία κατέχει σήμερα όχι μόνο το γενετικό υλικό 15 εκατομμυρίων ανθρώπων, αλλά και σχεδόν ένα δισεκατομμύριο πρόσθετα δεδομένα που σχετίζονται με αυτές τις γενετικές πληροφορίες.
Στην αρχή, οι φαρμακευτικές εταιρείες φάνηκαν να «τσιμπάνε». Το 2018 η 23andMe παραχώρησε στη φαρμακευτική εταιρεία GlaxoSmithKline αποκλειστική άδεια χρήσης δεδομένων πελατών που είχαν συναινέσει για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων. Η GlaxoSmithKline πραγματοποίησε επίσης μια επένδυση μετοχικού κεφαλαίου ύψους 300 εκατομμυρίων δολαρίων στην 23andMe. Όταν η 23andMe εισήλθε στο χρηματιστήριο το 2021, η αποτίμησή της άγγιζε τα 6 δισεκατομμύρια δολάρια.
Η κατάρρευση ωστόσο δεν άργησε και η εταιρεία οφείλει τώρα εκατοντάδες εκατομμύρια δολάρια σε πιστωτές. Η αρχή του τέλους ήρθε με το χακάρισμα των δεδομένων σχεδόν 7 εκατομμυρίων ανθρώπων το 2023, ενώ η εταιρεία απέτυχε παράλληλα να αποκομίσει αρκετά κέρδη από την παροχή πρόσβασης σε άλλες εταιρείες του ιδιωτικού τομέα.
Σύμφωνα με ορισμένους, η έλλειψη ιδιωτικού ενδιαφέροντος για τα δεδομένα της 23andMe σχετίζεται με το γεγονός ότι πολλές από τις πληροφορίες που συνέλεξε θεωρούνται λιγότερο αξιόπιστες, καθώς δεν έχουν καταγραφεί από επαγγελματίες στον χώρο της υγείας.
Τον περασμένο μήνα, ο πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου της 23AndMe, Mark Jensen – ανακοινώνοντας την πτώχευση – δήλωσε ότι η εταιρεία «δεσμεύεται να συνεχίσει να διασφαλίζει τα δεδομένα των πελατών της και να είναι διαφανής όσον αφορά τη διαχείριση των δεδομένων των χρηστών στο μέλλον». Καμία δήλωση δεν μπορεί να αμβλύνει ωστόσο τις ανησυχίες σχετικά με το τι θα συμβεί με το DNA που εχει στην κατοχή της.
Και το χειρότερο είναι πως η 23AndMe δεν αποτελεί κάποια εξαίρεση. Εδώ και μια δεκαετία, ερευνητές προειδοποιούν πως ο τρόπος που συλλέγεται το γενετικό υλικό πολιτών μπορεί να έχει τη συναίνεση τους -χωρις όμως αυτό να σημαίνει απαραίτητα πως κατανοούν πλήρως το σε τι συναινούν.
Όταν μια αντίστοιχη εταιρεία τεστ DNA – με την επωνυμία Atlas Biomed – «εξαφανίστηκε» πέρυσι, ορισμένοι πελάτες έμειναν με περισσότερες ερωτήσεις παρά απαντήσεις σχετικά με το τι σήμαινε αυτό για τους ίδιους.
Όπως έχει εύστοχα σχολιάσει η καθηγήτρια Carissa Veliz, «αν δώσατε τα δεδομένα σας στην 23andMe, δώσατε επίσης τα γενετικά δεδομένα των γονέων σας, των αδελφών σας, των παιδιών σας, ακόμη και μακρινών συγγενών που δεν είχαν συναινέσει σε αυτό».
Άραγε τι σημαίνει να δίνεις το γενετικό υλικό του νεογέννητου παιδιού σου;
Το «στοίχημα» της κυβέρνησης για… δωρεάν έλεγχο των νεογνών
Πριν περίπου δύο εβδομάδες, η Εφημερίδα των Συντακτών και οι Reporters United έφεραν στη δημοσιότητα μια προγραμματική σύμβαση του υπουργείου Υγείας, η οποία αφορά την ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου των νεογνών και σχετίζεται με την επεξεργασία γενετικών δεδομένων – τα οποία προκύπτουν από την ανάλυση βιολογικού δείγματος και συγκεκριμένα από χρωμοσωμική ανάλυση DNA ή RNA.
Αυτό που προβλέπει είναι πως σε πρώτη φάση το υπουργείο Υγείας θα αποστείλει στην AMKE Beginnings δείγμα αίματος από το 25% των νεογνών που θα γεννηθούν στην Ελλάδα (20.000 μωρά), ενώ στη συνέχεια εκείνη θα παραδώσει στη RealGenix το εν λόγω υλικό για γονιδιωματική ανάλυση. Διακηρυγμένος στόχος είναι η έγκαιρη ανίχνευση και θεραπευτική παρέμβαση των περίπου 4.000 νεογνών που υπολογίζεται πως φέρουν γενετικές διαταραχές – πριν αυτές προκαλέσουν μόνιμη ιστική ή/και οργανική βλάβη.
Σταδιακά η διαδικασία θα ακολουθηθεί για το σύνολο των νεογνών με μηδενική οικονομική επιβάρυνση του ελληνικού κράτους, «καθώς το σύνολο των οικονομικών πόρων που θα απαιτηθούν για την εφαρμογή της παρούσας, αναλαμβάνει να το εξασφαλίσει, κατά τα ακολούθως εκτιθέμενα, η συμβαλλόμενη RealGenix».
Όπως διατυπώνεται ρητά, «τα ερευνητικά αποτελέσματα από την αλληλούχιση του γονιδιώματος των νεογνών θα ανήκουν αποκλειστικά στην εταιρεία RealGenix», ενώ εμπεριέχεται και αυστηρή ρήτρα εμπιστευτικότητας στο άρθρο 10, το οποίο προβλέπει ότι το «όλο έργο της παρούσας Προγραμματικής Συμφωνίας και τα οποιαδήποτε πορίσματα χαρακτηρίζονται απόρρητα και ως τοιαύτα τα διαχειρίζονται κατ’ αρχήν τα εμπλεκόμενα μέρη».
Αναφορικά με την επεξεργασία προσωπικών δεδομένων, το κείμενο της προγραμματικής σύμβασης αναφέρει ότι η υλοποίηση του εν λόγω έργου θα «έχει ως αποτέλεσμα τη δημιουργία, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, βιοτραπεζών και ψηφιακών βάσεων γονιδιωματικών δεδομένων, οι οποίες θα τροφοδοτούν με κλινικές πληροφορίες τα μητρώα ασθενειών που βρίσκονται υπό ανάπτυξη, θα συνδέονται με ηλεκτρονικά αρχεία υγείας (Electronic Health Records) χρησιμεύοντας έτσι… σε μία δια βίου γονιδιωματικά καθοδηγούμενη παροχή προληπτικής υγειονομικής περίθαλψης».
Όπως σημειώνει η Homo Digitalis σε επιστολή της προς τον πρόεδρο της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, «με βάση το κείμενο της προγραμματικής σύμβασης διαφαίνεται μία ανεπαρκής αναφορά σε ζητήματα συμμόρφωσης του εν λόγω έργου με την νομοθεσία για την προστασία προσωπικών δεδομένων», ενώ παράλληλα δεν επεξηγούνται επαρκώς οι ρόλοι των εταίρων, και δεν παρέχεται «η οποιαδήποτε πληροφορία που θα μπορούσε να εμπνεύσει την εμπιστοσύνη του κοινού για τη σοβαρότητα» με την οποία αρμόζει να εξετάζονται αντίστοιχα ερευνητικά προγράμματα.
Αν κάτι μπορούμε να διεκδικήσουμε σε αυτή τη φάση είναι η μέγιστη διαφάνεια, αλλά και κάθε πληροφορία που θα μπορούσε να μας αποκαλύψει τις πραγματικές προκλήσεις για τα δικαιώματα των νεογνών που πρόκειται να εξεταστούν χωρίς τη συναίνεσή τους.
* Με πληροφορίες από The Conversation, BBC, Reuters, Homo Digitalis.
